Asociación de Comunicadores de Biotecnología: día 1 y subiendo

Una imagen vale más que mil palabras.
La gente de la Asociación de Comunicadores de Biotecnología, en su primer día de vida,
(no estuvimos todos, echamos de menos a los ausentes), con amigos y colaboradores

Esta entrada tiene buena parte de autobombo. Es lo que tiene tener un blog, que te permite estas licencias. Pero creo que el tema es interesante, incluso necesario. Ayer jueves 23 de noviembre de 2014 se presentó de forma oficial la Asociación de Comunicadores de Biotecnología (AcB), de la que me siento feliz y orgulloso de ser cofundador, junto a una decena de amigos y colegas, y vocal en la junta directiva. Si no lo haces, sigue a gente como @jaime_delbarrio, @itato, @gemalalbendea, @susaeko, @maberalv, @kinrel_id, @oikit, @jpramirez1980, @erreuvedos...

Dicho así de entrada, AcB, suena a baloncesto, pero esto va de cómo comunicar más y mejor, entre todos y para todos, sobre ácidos nucleicos, biorremediación, transgénicos, células madre, oxidorrecductasas, cosmética, biocombustibles... Y también de cervezas y yogures. Biotecnología, vamos.

Un gusto de mesa coloquio. En la presentación de la acB, Con Cristina Mesa, vocal de Febiotec,
Ainhoa Goñi, dircom del CSIC, Lucía Cecilia, responsable de comunicación de Asebio,
y María José Hernáiz, secretaria de Sebiot. Mujeres y ciencia al poder... y yo en medio ;)

Vimos un nicho que no está del todo cubierto. Otras grandes asociaciones, como la ANIS y la AECC, con las que esperamos trabajar mano a mano en diversas iniciativas, tocan la biotecnología en su labor. Pero no exclusivamente, y el sector es ingente y, a la vez, pide focalización. El reto es coger una palabra que engloba media vida, y un sector que afecta a casi todos los demás, y bajar al barro para comunicar bien de él. En los medios, donde hace falta, pero también en las empresas, centros de investigación, universidades...

Así de desenfadado fue el acto. Rafael Camacho, expresidente de Genoma España y ahora en Twwin;
Emilio Lora-Tamayo, presidente del CSIC, y Juan Pablo Ramírez, presidente de la acB,
comparten risas en la presentación.

Nos hemos tirado un poco a la piscina. Podíamos haber esperado y habernos organizado aún mejor, pero, si lo piensas mucho, casi nunca es el momento adecuado. Estamos tranquilos porque hay algo de agua en la piscina, pero también somos conscientes de que hay mucho que hacer. Trabajar para mejorar. Tenemos una idea de cómo hacerlo y lo iremos desarrollando en los próximos meses y años. La Asociación ha sido muy bien recibida, mucha gente nos ha mostrado apoyo, el número de socios crecerá seguro en las próximas semanas, y ya hay interesados en aportar algo de financiación, algo necesario para hacer algunas de las cosas que tenemos en mente.Vaya por delante que somos independientes, cosa que no está negada, si se gestiona bien, con recibir ayuda económica externa.

La sala no era muy grande, pero se llenó. Muchas caras conocidas: Regina Revilla, de Asebio;
Carmen Vela, secretaria de Estado de I+D+i; Rafa Camacho, expresidente de Genoma España;
Susana Vieco, del Parque Científico de Madrid; Sara García, de Zeltia;
Xavi Granda, freelance sanitario; Jaime del barrio, del Instituto Roche...

No voy a contar aquí mucho rollo sobre la asociación. Si queréis información, no tenéis más que contactarnos (de momento, vía twitter o en comunicadoresbiotecnologia@gmail.com; en breve estará lista la página web). Si queréis formar parte de ella, saber más, o interesaros, nos tenéis a una llamada, mail, wasap o similares.

Si quería contar que la presentación salió muy bien. La hicimos en el CSIC, que nos cedió un espacio más que adecuado en el edificio contiguo a la mítica Residencia de Estudiantes. Gracias a que los que estamos aupando la AcB tenemos algún contacto, varios conocidos y bastantes amigos dispuestos a echarnos un cable,  particparon en la presentación un buen puñado de grandes nombres vinculados con el sector.

El presidente del CSIC abrío el acto, el exdirector de Genoma España, Rafael Camacho, dio una breve charla, y la secretaria de estado de I+D+i, Carmen Vela, lo clausuró. Entremedias, contamos con representantes de cuatro de los agentes más importantes para la difusión del sector biotecnológico en España: el propio CSIC, Asebio, Sebiot y Febiotec. Gracias a @lucimerca, @ainhoagoni, Cristina Mesa y María José Hernáiz por acompañarnos y exponer su punto de vista en una mesa redonda que tuve el gusto de moderar. Quien me conoce sabe que me pongo camisa 10 veces al año: el pasado jueves fue uno de ellos, y hasta le sumé una chaqueta que casi me lleva al golpe de calor mientras hablaba.

Parece que trabajo y todo. Con la secretaria de Estado de I+D+i, Carmen Vela, que clausuró el acto

A partir de ahora, a currar. Somos unos cuantos implicados, todos muy liados por razones varias, pero nos toca poner a rodar los grupos de trabajo y las iniciativas que ya tenemos en mente. Sin prisa pero sin pausa. Esperamos contar, y el acto del jueves así nos lo dio a entender, con la ayuda de mucha gente, sea en forma de asociado o de cualquier otra manera. Todo suma si viene con ganas e implicación.

Ni que decir tiene que acabamos la presentación como debe ser: haciendo networking con una cervecita en la mano. Buenas charlas entre amigos, aprovechando para desvirtualizar a varios conocidos ("¿Pero tú eres Plaza_Bickle?"). Como los antiguos egipcios, que ya se valían de la biotecnología para hacer el zumo de cebada que tanto nos gusta. Qué gente tan sabia

#ÉbolaenEspana: información y/o desinformación: líneas rojas

He dejado pasar una semana de crisis del Ébola en España, tras el ingreso, el pasado lunes, de la auxiliar infectada, para escribir esto. Aunque hubiera querido escribirlo antes, no habría tenido tiempo: la semana ha sido frenética en muchos frentes, y uno de ellos ha sido el periodismo. Hemos (como periodista, hablo en plural) hecho cosas bien, claro, pero también hemos descarrillado en varias ocasiones. Demasiadas. Se han cruzado líneas rojas con mucha frecuencia.

De entrada, os dejo aquí el enlace al comunicado de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) @anisalud A partir de ahí, hablamos.

No ha sido nada fácil acceder a información durante la última semana. Las redacciones tienen menos medios que antes. Algunos profesionales nunca se habían enfrentado a tal crisis de salud pública. Adelantarse a la competencia está en la cabeza de todos. Etc, etc., pero nada de esto es disculpa. Se ha desinformado a la población, se ha olvidado la ética y el profesionalismo, se ha vulnerado la intimidad de la paciente, y se ha ensuciado (más) el periodismo.

Una de las ideas principales delSlideshare 'Comunicación y crisis' (aquí, completo).
De utilidad para políticos y gestores, pero también para periodistas.
Vía Juan Carlos March, profesor de la EASL @joancmarch

La penúltima afrenta ha sido la publicación, en casi todos los grandes medios digitales, de una foto de la auxiliar en su habitación. De hecho, son varias fotos. Una de ellas, casi un primer plano aunque algo borroso, la firmaba Reuters, que, de entrada, rompía su política de privacidad (Aquí, el documento completo de la agencia). Al olor de la novedad morbosa, la mayoría de medios publicaron la foto. Algunos la retiraron tras una avalanzha de críticas sociales y profesionales, otros la mantuvieron. Lo preocupante es que 9 de cada 10 medios decidieran hacer uso de ella. Llegó la foto, se pensó, y se decidió. Muy preocupante.

Han circulado más fotos; sobre una de ellas, un plano general de la habitación de la auxiliar, con ella encamada, escribía esto el director del El Periódico, defendiendo su publicación. Juzgad vosotros: a mí me sigue sin aportar nada, y sigo pensando que viola su intimidad.

Extracto de la política sobre privacidad de Reuters, agencia que distribuyó la imagen de la auxiliar ingresada y que la mayoría de mediso españoles utilizaron. El pantallazo es de Moeh Atitar (@guerraypaz), que lo distribuyó en twitter.

En días anteriores, se fue conociendo el nombre de la afectada, sus apellidos, su edad, su dirección, su lugar de nacimiento, datos de sus familiares... La violación de su intimidad no ha cesado hasta que, tristementente, hemos aceptado pulpo como animal acuático. Empezamos a creernos que todo vale. Que, como sucede a nuestro alrededor y es una costumbre extendida, hay que incorporarlo a la normalidad. Y no. No me meto, por ignorancia, en si caben acciones legales, pero sí sé que los medios (y las fuentes de donde surgieron estas filtraciones) se han saltado a la torera la ética, la protección de datos, la intimidad de la paciente...

El Carlos III/La Paz salíó al paso de la publicación de las imágenes de la paciente:
"Apelamos a la responsabilidad de los medios; pedimos información veraz, contrastasa y ajenas a rumores"

Por no hablar de la información poco contrastada e innecesaria. Empezando por los extremos, un medio llegó a publicar la muerte de la paciente, y otro sorprendió con una noticia que explicaba qué sucedería con sus restos si falleciera. Se dio pábulo, en el día que la afectada parecía estar más grave, a mil y una suposiciones. Entubada o no, tratada con Z.Mapp, con plasma, con uno u otro antiviral, o con una nueva terapia experimental, con problemas respiratorios o no, posible inicio de fallo multiorgánico, etc, la paciente, su entorno, los profesionales y la sociedad no merecían bulo alguno.

Algunos de nosotros nos hemos fiado de fuentes indirectas, de personas cuyo estado emocional no es el más indicado para sustentar una noticia, de habladurías, de debates más que prescindibles. He leído de llamadas que no deberían haberse producido, de 'visitas' a zonas restringidas, de imperativos legales en las redacciones provinientes de quien no tiene idea...

Y, en el colmo del paroxismo, todos hemos podido ver montajes inventados sobre nuevos casos. Estas falsas noticias incluían la firma del periodista que, presuntamente, las ahbría escrito, y la cabecera del medio. Algunos falsos casos apuntaban a Castilla-La Mancha, por citar un caso, y el tema ya está en los tribunales. Parece una broma, pero no lo es. Esto no es periodismo, pero puede dañarlo aún más.

Denuncia de la Consejería de Sanidad de CLM, a la Fiscalía de Toledo, ante la proliferación de noticias falsas sobre casos de Ébola. Firmadas con el nombre de periodistas reales y de medios rales. La locura

Podría extenderme más, pero creo que queda claro el mensaje. El hagstag que (creo) se sacó de la manga @javiviz acertadamente, #QuitadlafotodeTeresa, resume bien el sentir: cuidemos un poco nuestro trabajo y la labor que hacemos,y la intimidad de la gente, por descontado.

El hagstag #QuitadlafotodeTeresano se movió tanto como yo pensaba, pero @javiviz tenía más razón que un santo

Sobre la financiación del Instituto de Salud Carlos III

La explicación que dio ayer en el Congreso Carmen Vela, secretaria de Estado de I+D+i, sobre la pérdida de financiación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), merece una reflexión. El ISCIII se nutre de fondos ministeriales, pero también de un pequeño porcentaje de lo que factura la industria farmacéutica (entre el 1 y el 2 por ciento del total, algo regulado por la disposición adicional sexta, si mal no recuerdo). Los laboratorios destinan, de este porcentaje, la mitad a la investigación sanitaria del Carlos III, que depende de Economía, y la otra mitad al Ministerio de Sanidad (entre otras cosas, al Fondo de Cohesión -que anda muy escaso, dicho sea de paso-).

Me parece importante concretar qué parte de la financiación del Instituto es pública, y cuál, privada, pero no logro reunir los datos: hasta donde he llegado, gracias a la ayuda de @lauragibanes, intuyo que el dinero público supera al privado. Por cierto, el ISCIII contaba este año con algo más de 286 millones; en 2015 serán 273. Como recuerdo, el Carlos III lleva cinco años perdiendo financiación, con la excepción de este año, con un 2 por ciento más. En 2015 perderá más de un 4 por ciento, y en 2011, 2012 y 2013 su presupuesto también cayó, uno de los años casi un 10 por ciento. La media sonrisa de 2014 se vuelve a difuminar: la (teórica) recuperación económica no redunda en el Carlos III. 

Así ha evolucionado el presupuesto del ISCIII en los últimos cinco años. La lectura está clara

Me parece bien (siempre con transparencia y buena gestión) que la industria aporte fondos a la investigación, aunque me parecería mejor que la Administración no tuviera que justificar recortes por una menor aportación privada. Y es que lo que propone Vela, y en principio no le falta lógica, es que, con la caída del gasto y la factura farmacéuticas, los laboratorios ingresan menos, por lo que se reducen los fondos que deben destinar a las arcas del Carlos III. Mientras Vela dice que el dinero que aporta el Ministerio va aumentando, aunque, visto lo visto, no lo suficiente para que el Instituto no sufra recortes presupuestarios. Este año, Economía dio 18 millones más al ISCIII, y en 2015 pondrá otros seis extra, parece. La secretaria de Estado dijo, literalmente, "hemos hecho lo que hemos podido", dando a entender que Economía no puede compensar la aportación reducida de la industria.

La conclusión es que el Instituto Carlos III no lo tiene fácil. El Gobierno no puede, o no quiere, insuflarle más financiación, y ni siquiera lo deja al margen de los recortes generalizados. Pero es que el Gobierno lleva años fomentando una reducción del gasto farmacéutico, lo que, visto lo explicado antes, afecta indirectamente a que el ISCIII reciba menos fondos de la industria. Parece un loose-loose. La pregunta que me surge es si el porcentaje que aportan los laboratorios puede subir y superar ese 1-2 por ciento de su facturación. Lo ignoro, pero imagino no está la industria como para aceptar otra vía de escape de fondos.

Carmen Vela, hace unos días en el Congreso.
Sobre la pérdida de fondos del ISCIII,
tras decir que la financiación púvblica sube,
añadió: "Hemos hecho lo que hemos podido"

El Instituto Carlos III ha impulsado en los últimos años, dándoles la manija de la investigación biosanitaria, los Institutos de Investigación Sanitaria (IIS) y los Centros de Investigación Biomédica en Red (Ciber). Son, o eso se pretende, la joya de la corona de la investigación biomédica, junto con el CNIO y el CNIC (que tendrán el año próximo presupuestos congelados, por cierto). El ISCIII tiene buenos proyectos y un director que, hasta donde sé, tiene ganas de ver a la ciencia más arriba de lo que está ahora. Pero sus centros y proyectos van a tener que liderar el sistema, salvo que la letra pequeña de los presupuestos siga otra cosa, apretándose el cinturón y con unos bolsillos menos llenos. 

Todo lo que he escrito afecta a la cáscara, a lo que las personas de a pie (quizá los periodistas algo más) podemos saber sobre la financiación de los centros públicos. Ignoro, y ojalá sea así, si, bajo una apariencia de recortes, centros como el Carlos III pueden mejorar indicadores de la i+d+i con una microgestión basada en el más con menos. Si es así, estaré encantado de escribir en este y otros foros que la pérdida de fondos tiene poca importancia. Repito, ojalá sea verdad el más con menos, pero lo que la ciencia necesita es que se intuya, desde fuera y sin tener que indagar mucho, que el Gobierno apuesta por ella. Y no, hasta ahora no se ve a las claras.

No es por hacer demagogia: más allá de pancartas o partidismos,
esta frase encierra una verdad como un templo. Hay que sacarla a la calle,
pero también meterla en la cabeza de muchos.