sábado, 20 de diciembre de 2014

Hepatitis C, primer caballo de batalla sanitario para el nuevo ministro

Segundo post en una semana sobre hepatitis C. Si hace unos días escribía un primer vistazo sobre el nuevo ministro (que esta semana tuvo un bonito gesto con los periodistas, saludándoles uno a uno y presentándose) y su primer desliz, Ministerio y acceso y uso de nuevos fármacos en esta enfermedad me sirven de nuevo como protagonistas. Parece que este tema se convierte en el primer caballo de batalla sanitario del nuevo equipo ministerial.

Y es que la Asociación Española de Estudio del Hígado (AEEH) -representa, según su página web, al 90 por ciento de hepatólogos del país- lanzó el viernes un durísimo comunicado contra Sanidad, señalando, además de arremeter contra los IPT, que sus recomendaciones sobre los nuevos fármacos para hepatitis C (simeprevir, sofosbuvir...) están obsoletas, no tiene evidencia científica, excluyen a muchos grupos de enfermos y van contra la salud. Casi nada: de los comunicados más duros y directos que he visto. Así lo conté el viernes.



Comunicado de la AEEH. El final da una idea de su crítica: "la AEEH se ve obligada a recomendar explícitamente a sus asociados NO seguir las recomendaciones incluidas en el documento ministerial".


Sanidad tiene previsto reunirse en breve, a ser posible esta misma semana, con la sociedad, para aclarar el debate y acercar posturas. Ojalá de esta reunión (que igual debería haberse producido antes) salgo algo positivo.
El caso es que el enlace del comunicado delviernes de la AEEH a las recomendaciones del Ministerio estaba roto (ya está solucionado). Cuando acudí al web de Sanidad para leer las recomendaciones y busqué en la sección correspondiente, vi que el documento, el que la AEEH criticaba en su comunicado, se había actualizado esa misma tarde [Aquí, el texto actualizado el viernes]. Matizaba alguna de las cuestiones criticadas por la AEEH, aunque el Ministerio no me aclaró el porqué de la actualización (¿respondía al comunicado o era una revisión ya prevista?). La AEEH no sabía nada de la nueva versión (que, por cierto, según me dijeron poco después, tras darle una primera lectura, apenas cambia frente a la versión anterior).


Sanidad actualizó las recomendaciones que critica la AEEH este viernes, mismo día del comunicado de los hepatólogos. Pese a ello, mantienen sus críticas.

Así, de momento, y pese a la nuva versión de las recomendaciones, los hepatólogos mantienen sus críticas. La reunión con el Ministerio debería aclarar posturas. Habrá que ver si las recomendaciones vuelven a actualizarse, incluyendo peticiones de la AEEH, o si permanecen como ahora, lo que, en principio, provocaría que la sociedad siguiera llamando a sus asociados a desobedecerlas. Cosa que, por cierto, deja una situación poco grata para Ministerio, profesionales... y pacientes

martes, 16 de diciembre de 2014

Primeras pinceladas del nuevo ministro

Alfonso Alonso, sustituto de Ana Mato al frente del Ministerio de Sanidad, lleva apenas dos semanas como ministro. Espero escribir un post más largo y sesudo cuando lleve más tiempo y se le pueda valorar mejor, pero no me resisto a dar unas pocas pinceladas de lo que deja entrever y de sus primeras apariciones.

Lo primero parece positivo, sobre todo para mi negociado, el periodismo. Tiene fama de no ser del palo de Mato (no aparecer, no hablar, no mostrarse) y tiene más facilidad de palabra y de oratoria que su predecesora. En la toma de posesión de su segundo de abordo, Rubén Moreno (que, dicho sea de paso, es cercano a los medios, accesible y aficionado a las redes sociales), el ministro habló sin tensiones, incluso entre risas y algún chiste, y dejó una impresión de no querer meterse en el caparazón del que se valió Mato. Es una mera impresión que, espero, se vaya confirmando.

Dicho esto, en su primera aparición en el Congreso, la semana pasada, me dejó con las ganas. Esperaba algo más, nada muy lejos del guión ni fuera del tiesto, pero se limitó a repetir los clásicos y los mantras que hizo suyos Mato (la deuda heredada, la sanidad pública, universal y gratuita, los prados que no pagan copago...), y dejó la sanidad en un segundo plano, tras los servicios sociales, que, junto a la igualdad, y la familia, parecen ser sus prioridades. Quizá se hizo un pequeño lío de palabras con los conceptos eficaz y eficiente, pero poco más hay que decir: era su primera intervención y no cabe llegar apenas a conclusiones.

Ana Mato quiso vivir en un caparazón informativo, y su segunda, Pilar Farjas, no la contradijo. Alfonso Alonso, por su trayectoria previa, alguna pista que ha dejado desde que es ministro, y por contar con un segundo como Rubén Moreno, accesible y amante de las redes sociales, parce querer mostrarse más abierto.

El caso es que Alonso se ha estrenado hoy en el Senado, y sí ha dejado algo más. Ha vuelto a dejar lo puramente sanitario en un lugar poco preferente, insistiendo en su apuesta por lo social, pero ha respondido a las críticas de la oposición con algo más de personalidad que la que, a mi juicio, mostraba Mato (eso sí, sin salir del manido lenguaje del toma y daca político, algo achacable a todos los representantes de la Cámara). Pero lo más destacado ha sido su primer patinazo.

Puede haber sido un olvido, un asesoramiento previo mejorable, un desliz, un exceso de confianza (la sanidad le es totalmente ajena)... El caso es que, preguntado por el acceso a nuevas terapias en hepatitis C (con protagonismo del sofosbuvir y del debate financiación-precio que le precede), ha desaprovechado una oportunidad de salir fácil del paso, apuntándose un tanto. Me explico: el Ministerio ha decidido hoy aprobar la financiación de un nuevo fármaco, el dacatlasvir (que sigue a los ya financiados -con posibles lagunas de acceso- sofosbuvir y simeprevir), y Alonso lo ha citado en su discurso.


Continúo. Pero la buena noticia del nuevo fármaco financiado, que podía haber quedado como el mensaje principal de su comparecencia, ha quedado ensombrecida por un jardín en el que se ha metido. Ha dicho que España es el país que más acceso permite a las nuevas terapias en hepatitis C (lo cual podía haber pasado como brindis al sol aceptable), pero ha añadido que, junto a Bélgica y Luxemburgo, es el único país que financia estas nuevas terapias, poniendo el sofosbuvir como ejemplo más conocido, por mediático. Y ahí ha venido el lío. Las redes sociales, el background que tenemos los periodistas especializados, y un par de llamadas a las fuentes adecuadas, han puesto a Alonso en evidencia: no sólo esos tres países financian el sofosbuvir. De hecho, la lista es larga: Alemania, Francia, Reino Unido, Suecia, Dinamarca, Finlandia, Italia, Portugal...

Nada escapa al ojo 2.0...
Fragmento de algunas de las respuestas al tuit con la afimación del ministro

No es cuestión de hacer mucha sangre. Más que como crítica a Alonso, lo explico como ejemplo de lo desacertado de la política de comunicación, información y asesoría de cara al exterior que el Ministerio muestra últimamnte. Un ministro ajeno al sector, en su primera comparcencia en el Senado, haría bien en evitar estos fregados. Salvo que se vea capaz de lucirse y meterse en el bolsillo a la Cámara, debe hacer un sota, caballo y rey, por mucho que nos defraude a los periodistas, en sus primeras apariciones. Incluso pasar inadvertido. Y, si cuenta con un as en la manga, como sucedía hoy con el del nuevo fármaco aprobado, ceñirse a ello y salir airoso de la comparecencia.

Desde la barrera se ve todo muy fácil, y quizá se ven deslices cuando sólo hay el día a día político, pero para eso uno no es ministro, sino un simple ciudadano, periodista y bloguero...




lunes, 8 de diciembre de 2014

¿Y un 'Orbita Laika' sanitario?



Anoche se estreno el la 2 de TVE el programa de divulgación científica y humor Orbita Laika, promovido por la Fecyt y dirigido por mimesacojea. Aquí puedes ver el primer capítulo: es recomendable. Estamos de enhorabuena: funciona, es ameno, interesante, y cuenta con colaboradores de altura (América Valenzuela, Antonio Martínez Ron, Clara Grima, José Cervera...) Acerca la ciencia al público, la hace comprensible, culturiza y hace pasar un buen rato. Por cierto, fue TT, muchas veces por delante de Gran Hermano. A veces la vida nos deja ver que aún tiene posibilidades…

Pero este post no va de las bondades de Órbita Laika. Hoy se me ha ocurrido una idea peregrina. ¿Y un programa tipo Orbita Laika para divulgación sanitaria? Lo he pensado lo justo para escribir este post. Intuyo que sería más complicado y que habría que dar con un formato que llegara al público, pero creo que cabría cierta posibilidad de éxito. Que nadie tome cuanto hay aquí escrito como propuesta ya moldeada, sino como una sugerencia apenas esbozada. La idea es que tuviera financiación pública. Que se emitiera en la televisión pública. Y que estuviera en el ajo @sanidadgob. No se parecería, por cierto, a los programas ya existentes de consejos médicos y (supuesta) información sanitaria. Y, sí, se me ocurren muchas trabas para que esta idea llegu a buen puerto, sí, pero éste es un post idealista...

La idea que me ronda la cabeza sería algo así: explicar qué es el SNS en el día a día y de a pie, solucionar dudas y explicar cómo podemos sacarle el mejor partido. Dicho así quizá suena aburrido. Lo reformulo. El programa debería bajar al barro y tratar temas muy concretos, de forma amena y sencilla, descubriendo al gran público qué hay tras la compleja maquinaria del sistema nacional de salud. El usuario (todos) se encuentra día a día con cosas que no comprende del SNS, cómo aboda la salud y la medicina... La TV también puede servir para explicárselo, digo yo. Aunque, insisto, habría que pulir la forma para que tuviera sentido como programa televisivo de divulgación, creo que podrían tratarse temas interesantes (y muchas veces desconocidos) para el público-paciente. ¿Cómo? Eso ya lo dejo a los expertos: divulgadores, profesionales, guionistas, productores… Lo dibujado ayer por Orbita Laika sería buen espejo en el que mirarse. (Aquí, una crítica del programa de ayer, obra de Javier Salas, de Materia - El País)

Así, a vuelapluma, y de forma ecléctica, se me ocurren temas que me interesaría ver (bien) tratados en este hipotético programa. Seguro que sobran muchos, que no son los mejores....pero, si la idea cuajara, ya 'nos' encargaríamos de seleccionarlos correctamente. Por ejemplo: cómo funcionan los cuidados paliativos, uso prudente de fármacos –antibióticos-, pros y contras de la tecnología sanitaria, medicalización de la sociedad, implicación de la industria en el desarrollo de fármacos, cómo trabajan los medicamentos en el organismo para curar enfermedades concretas, qué medios especializados en salud y sanidad existen, cuánto cuesta una operación quirúrgica y qué recursos consume, cómo funcionan los entresijos de la atención primaria, cómo trabaja una residencia de ancianos, qué diferencia la medicina pediátrica de la adulta, qué temas sanitarios se tratan en política (y cómo), qué es y para qué (no) sirve la homeopatía, qué patologías menores, comunes y cíclicas no necesitan tratamiento –catarro vulgaris-, qué papel general juga la enfermería y la botica en el día a día sanitario, qué beneficios tienen las vacunas, por qué el número de camas hospitalarias no es per se un indicador de calidad, qué factores de riesgo se relacionan con qué enfermedades, qué 'remedios de las abuelas' no sirven para nada, qué se estudia en la carrera de Medicina, cómo se realiza la investigación sanitaria, qué es publicar un paper, patentar una molécula o desarrollar unas spin-off sanitaria, qué son los fármacos biológicos, qué es y cómo funciona la quimioterapia, qué es privatizar un hospital, qué son loas AINE y para qué sirven, qué es la prevención primaria, secundaria, terciaria, cuaternaria…

Hasta se me ocurren colaboradores para que el programa funcione. Profesionales, divulgadores, periodistas, comunicadores, perfiles 2.0… Echo un ojo a mi TL y veo a gente cuyo perfil (o similares) cuajaría en este hipotético programa (aunque para salir en TV y convencer hay que tener madera): Vicente Baos, José Luis de la Serna, Mónica Lalanda, Álvaro Sánchez León, Ana dePablo, Javier Padilla, Conxita Tarruella, Emilio de Benito, Miguel Ángel Máñez, Amalia Arce, Jesús Méndez, Xavi Granda… 

Lo dicho, una idea peregrina y poco desarrollada. Pero la veo...

miércoles, 5 de noviembre de 2014

Debates en twitter. De médicos, periodistas, periomédicos y mediperiodistas

Que las redes sociales amplifican no es nada nuevo. Esta semana quedó más que demostrado con el encendido debate tuitero en torno a un artículo publicado en un medio generalista, que hablaba sobre "Ocho pruebas médicas que el paciente no debería (ojo el 'debería') retrasar más". El artículo, aquí. Lo primero, leerlo.

El inicio de la polémica...


El debate comenzó con críticas al enfoque del artículo, por cómo lo proponía la periodista, y por las fuentes con las que había contado. El primero de mi TL que, creo, habló de ello, fue @asanleo (que luego, sabiamente, habló de la idoneidad, o no, de continuar el debate en twitter). Yo, como mucha más gente, lo moví, intuyendo que generaría debate (no me equivoqué, llovieron respuestas y comentarios). Muchos internautas, la mayoría médicos y sanitarios muy activos en twitter y en el 2.0 (por citar algunos: @mlalanda, @javierpadillab, @raulcalvorico, @cecilicp), comentaron y/o criticaron su fondo y forma, por varias razones: promover el sobrediagnóstico y la medicalización, valerse de fuentes con posible conflicto de interés y provenientes sólo del sector privado, y por confundir al lector. Otros, menos según mi percepción, criticaron el ataque al trabajo de la periodista. Aunque tengo mis intuciones y mi opinión, no soy experto en la materia, así que no me metí demasiado: leí y pensé mucho, eso sí. Y m salió este post.

Algunos tuits sobre el artículo, vía @javierjdiaz.
El intrusismo profesional entre médicos y periodistas, a debate

Como periodista sanitario, pensé, incluso antes de ver cómo avanzaba el debate, que el lector podía criticar cierto sesgo y falta de fuentes en el artículo, por lo que podía generar cierto rechazo. Como todo lo que escribimos los periodistas, creo que era mejorable. Dicho esto, el debate-crítica se encauzó por vías que no sé si son las más adecuadas. La indignación de los sanitarios llegó hasta la periodista, que entró al trapo, con razón por alusiones. La disputa se calentó y se produjo en un medio abierto y poco dado a facilitar respuestas plenas. No pongo ni un pero a todo lo que se dijo, porque para debatir hay que poner todas las cartas sobre la mesa, (primó el respeto, aliñado con vehemencia), pero me genera dudas si twitter es el mejor medio para que ese debate dé frutos positivos. No sé si los está dando, de hecho.

Me quedo con el mensaje de que muchos clínicos (seguro que no todos, dejo caer) piden más y mejor prevención cuaternaria, frente a la prevención primaria. Creo que los periodistas deberíamos tomar nota de muchas de las sugerencias que le han hecho llegar a la colega (todos nos equivocamos, con consecuencias), pero también que el tono de las críticas fue quizá excesivo, con un canal no del todo inapropiado.

¡Pio, pio, fight!
No fue el caso que me ocupa, pero creo que una de las limitaciones de twitter
son los debates encendidos que precisan de calma y de muchas y claras explicaciones.
Twitter, genial para abrir debates, menos para desarrollarlos, y aún menos para finiquitarlos.
Y en abierto, según qué caos, no se yo...

Más allá del mero debate y de este ejemplo particular, surgen reflexiones (gustan o no, como quedó demostrado en uno de los subdebates que se generó...)como las de @javijdiaz, que se pregunta en su blog, entre otras cosas, si el periodista puede o debe hacer de médico, y viceversa.

Otro debate que se me ocurre es cuáles son las fuentes válidas y mejores. La práctica se resiente porque la teoría no está del todo clara para todos, aunque sé que muchos la ven prístina. Suele pasar que las fuentes son heterogéneas, y hasta contradictorias. La medicina y la salud tienen verdades universales, pero también lo contrario. Si llamas a un presidente de sociedad científica, a un gerente sanitario, a un médico de primaria, a un especialista, a un clínico de 30 años, a uno de 62, a un sanitario de la pública, a uno de la privada, a un médico con formación continuada, a uno sin ella, a uno de una mutua, a un -presunto-pope, a un clínico un pueblo pequeño, a uno de un hospital primario, a uno que colabora con la industria, a uno que nunca... Quizá no te digan lo mismo sobre un mismo tema, y quizá te digan hasta lo contrario. Lo digo por experiencia.

¿Sobrediagnosticamos? ¿Hay acuerdo clínico? ¿Cómo queda reflejado en los medios?

A veces he tenido que escribir sobre la ideneidad, o no, de hacer x o y prueba, y a qué edad, cómo y por qué, y los clinicos no siempre se ponen de acuerdo. Pasa con las vacunas, con los cribados...y hay que añadir a esta dicotomía la industria y los posibles conflictos de interés de los médicos que colaboran con ella (colaboración que, creo, debe darse, pero con mayor transparencia). Lo mejor es consultar todas las fuentes, y plasmarlo, pero, como lector de a pie y como periodista medianamente especializado, ¿te fías de la opinión A o de la B? ¿Y si hay una C?

Ambas, o las tres, parecen válidas a primera y segunda vista. Sé que hay que echar una tercera y una cuarta, pero las fronteras no siempre están tan claras para todos. Ante esto, una posible solución es tener mucha prudencia y cierta desconfianza. Citar a A, citar a B, y, salvo excepciones, no siempre decir que A vale y que B no. Dar voz a todos y, como periodista, salvo que se trate de un entrecomillado, evitar los 'debe' y elegir mejor los 'puede.

Acabo con otro clásico debate del periodismo, que enronca con este post y el artículo que lo desencadena: ¿Yo informo o formo? Mi respuesta es la primera opción, desde luego, aunque la segunda pueda llegar por añadido y, en principio, sin que yo deba hacerme responsable si he hecho bien mi trabajo. Ejemplo: "Fumar aumenta el riesgo de sufrir cáncer". Informo. Si quien lo lee decide dejar de fumar, o fumar más, o menos, o transmitir el mensaje, u ocultarlo... ya no es cosa mía. Luego está lo de desinformar, sí...Ésa es otra (o la misma...) historia

Mal...
Mejor (y a seguir leyendo más allá del titular)

viernes, 24 de octubre de 2014

Asociación de Comunicadores de Biotecnología: día 1 y subiendo

Una imagen vale más que mil palabras.
La gente de la Asociación de Comunicadores de Biotecnología, en su primer día de vida,
(no estuvimos todos, echamos de menos a los ausentes), con amigos y colaboradores

Esta entrada tiene buena parte de autobombo. Es lo que tiene tener un blog, que te permite estas licencias. Pero creo que el tema es interesante, incluso necesario. Ayer jueves 23 de noviembre de 2014 se presentó de forma oficial la Asociación de Comunicadores de Biotecnología (AcB), de la que me siento feliz y orgulloso de ser cofundador, junto a una decena de amigos y colegas, y vocal en la junta directiva. Si no lo haces, sigue a gente como @jaime_delbarrio, @itato, @gemalalbendea, @susaeko, @maberalv, @kinrel_id, @oikit, @jpramirez1980, @erreuvedos...

Dicho así de entrada, AcB, suena a baloncesto, pero esto va de cómo comunicar más y mejor, entre todos y para todos, sobre ácidos nucleicos, biorremediación, transgénicos, células madre, oxidorrecductasas, cosmética, biocombustibles... Y también de cervezas y yogures. Biotecnología, vamos.

Un gusto de mesa coloquio. En la presentación de la acB, Con Cristina Mesa, vocal de Febiotec,
Ainhoa Goñi, dircom del CSIC, Lucía Cecilia, responsable de comunicación de Asebio,
y María José Hernáiz, secretaria de Sebiot. Mujeres y ciencia al poder... y yo en medio ;)

Vimos un nicho que no está del todo cubierto. Otras grandes asociaciones, como la ANIS y la AECC, con las que esperamos trabajar mano a mano en diversas iniciativas, tocan la biotecnología en su labor. Pero no exclusivamente, y el sector es ingente y, a la vez, pide focalización. El reto es coger una palabra que engloba media vida, y un sector que afecta a casi todos los demás, y bajar al barro para comunicar bien de él. En los medios, donde hace falta, pero también en las empresas, centros de investigación, universidades...


Así de desenfadado fue el acto. Rafael Camacho, expresidente de Genoma España y ahora en Twwin;
Emilio Lora-Tamayo, presidente del CSIC, y Juan Pablo Ramírez, presidente de la acB,
comparten risas en la presentación.

Nos hemos tirado un poco a la piscina. Podíamos haber esperado y habernos organizado aún mejor, pero, si lo piensas mucho, casi nunca es el momento adecuado. Estamos tranquilos porque hay algo de agua en la piscina, pero también somos conscientes de que hay mucho que hacer. Trabajar para mejorar. Tenemos una idea de cómo hacerlo y lo iremos desarrollando en los próximos meses y años. La Asociación ha sido muy bien recibida, mucha gente nos ha mostrado apoyo, el número de socios crecerá seguro en las próximas semanas, y ya hay interesados en aportar algo de financiación, algo necesario para hacer algunas de las cosas que tenemos en mente.Vaya por delante que somos independientes, cosa que no está negada, si se gestiona bien, con recibir ayuda económica externa.

La sala no era muy grande, pero se llenó. Muchas caras conocidas: Regina Revilla, de Asebio;
Carmen Vela, secretaria de Estado de I+D+i; Rafa Camacho, expresidente de Genoma España;
Susana Vieco, del Parque Científico de Madrid; Sara García, de Zeltia;
Xavi Granda, freelance sanitario; Jaime del barrio, del Instituto Roche...

No voy a contar aquí mucho rollo sobre la asociación. Si queréis información, no tenéis más que contactarnos (de momento, vía twitter o en comunicadoresbiotecnologia@gmail.com; en breve estará lista la página web). Si queréis formar parte de ella, saber más, o interesaros, nos tenéis a una llamada, mail, wasap o similares.

Si quería contar que la presentación salió muy bien. La hicimos en el CSIC, que nos cedió un espacio más que adecuado en el edificio contiguo a la mítica Residencia de Estudiantes. Gracias a que los que estamos aupando la AcB tenemos algún contacto, varios conocidos y bastantes amigos dispuestos a echarnos un cable,  particparon en la presentación un buen puñado de grandes nombres vinculados con el sector.

El presidente del CSIC abrío el acto, el exdirector de Genoma España, Rafael Camacho, dio una breve charla, y la secretaria de estado de I+D+i, Carmen Vela, lo clausuró. Entremedias, contamos con representantes de cuatro de los agentes más importantes para la difusión del sector biotecnológico en España: el propio CSIC, Asebio, Sebiot y Febiotec. Gracias a @lucimerca, @ainhoagoni, Cristina Mesa y María José Hernáiz por acompañarnos y exponer su punto de vista en una mesa redonda que tuve el gusto de moderar. Quien me conoce sabe que me pongo camisa 10 veces al año: el pasado jueves fue uno de ellos, y hasta le sumé una chaqueta que casi me lleva al golpe de calor mientras hablaba.

Parece que trabajo y todo. Con la secretaria de Estado de I+D+i, Carmen Vela, que clausuró el acto
A partir de ahora, a currar. Somos unos cuantos implicados, todos muy liados por razones varias, pero nos toca poner a rodar los grupos de trabajo y las iniciativas que ya tenemos en mente. Sin prisa pero sin pausa. Esperamos contar, y el acto del jueves así nos lo dio a entender, con la ayuda de mucha gente, sea en forma de asociado o de cualquier otra manera. Todo suma si viene con ganas e implicación.

Ni que decir tiene que acabamos la presentación como debe ser: haciendo networking con una cervecita en la mano. Buenas charlas entre amigos, aprovechando para desvirtualizar a varios conocidos ("¿Pero tú eres Plaza_Bickle?"). Como los antiguos egipcios, que ya se valían de la biotecnología para hacer el zumo de cebada que tanto nos gusta. Qué gente tan sabia

lunes, 13 de octubre de 2014

#ÉbolaenEspana: información y/o desinformación: líneas rojas

He dejado pasar una semana de crisis del Ébola en España, tras el ingreso, el pasado lunes, de la auxiliar infectada, para escribir esto. Aunque hubiera querido escribirlo antes, no habría tenido tiempo: la semana ha sido frenética en muchos frentes, y uno de ellos ha sido el periodismo. Hemos (como periodista, hablo en plural) hecho cosas bien, claro, pero también hemos descarrillado en varias ocasiones. Demasiadas. Se han cruzado líneas rojas con mucha frecuencia.

De entrada, os dejo aquí el enlace al comunicado de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) @anisalud A partir de ahí, hablamos.

No ha sido nada fácil acceder a información durante la última semana. Las redacciones tienen menos medios que antes. Algunos profesionales nunca se habían enfrentado a tal crisis de salud pública. Adelantarse a la competencia está en la cabeza de todos. Etc, etc., pero nada de esto es disculpa. Se ha desinformado a la población, se ha olvidado la ética y el profesionalismo, se ha vulnerado la intimidad de la paciente, y se ha ensuciado (más) el periodismo.


Una de las ideas principales delSlideshare 'Comunicación y crisis' (aquí, completo).
De utilidad para políticos y gestores, pero también para periodistas.

Vía Juan Carlos March, profesor de la EASL @joancmarch

La penúltima afrenta ha sido la publicación, en casi todos los grandes medios digitales, de una foto de la auxiliar en su habitación. De hecho, son varias fotos. Una de ellas, casi un primer plano aunque algo borroso, la firmaba Reuters, que, de entrada, rompía su política de privacidad (Aquí, el documento completo de la agencia). Al olor de la novedad morbosa, la mayoría de medios publicaron la foto. Algunos la retiraron tras una avalanzha de críticas sociales y profesionales, otros la mantuvieron. Lo preocupante es que 9 de cada 10 medios decidieran hacer uso de ella. Llegó la foto, se pensó, y se decidió. Muy preocupante.

Han circulado más fotos; sobre una de ellas, un plano general de la habitación de la auxiliar, con ella encamada, escribía esto el director del El Periódico, defendiendo su publicación. Juzgad vosotros: a mí me sigue sin aportar nada, y sigo pensando que viola su intimidad.

Extracto de la política sobre privacidad de Reuters, agencia que distribuyó la imagen de la auxiliar ingresada y que la mayoría de mediso españoles utilizaron. El pantallazo es de Moeh Atitar (@guerraypaz), que lo distribuyó en twitter.


En días anteriores, se fue conociendo el nombre de la afectada, sus apellidos, su edad, su dirección, su lugar de nacimiento, datos de sus familiares... La violación de su intimidad no ha cesado hasta que, tristementente, hemos aceptado pulpo como animal acuático. Empezamos a creernos que todo vale. Que, como sucede a nuestro alrededor y es una costumbre extendida, hay que incorporarlo a la normalidad. Y no. No me meto, por ignorancia, en si caben acciones legales, pero sí sé que los medios (y las fuentes de donde surgieron estas filtraciones) se han saltado a la torera la ética, la protección de datos, la intimidad de la paciente...

El Carlos III/La Paz salíó al paso de la publicación de las imágenes de la paciente:
"Apelamos a la responsabilidad de los medios; pedimos información veraz, contrastasa y ajenas a rumores"

Por no hablar de la información poco contrastada e innecesaria. Empezando por los extremos, un medio llegó a publicar la muerte de la paciente, y otro sorprendió con una noticia que explicaba qué sucedería con sus restos si falleciera. Se dio pábulo, en el día que la afectada parecía estar más grave, a mil y una suposiciones. Entubada o no, tratada con Z.Mapp, con plasma, con uno u otro antiviral, o con una nueva terapia experimental, con problemas respiratorios o no, posible inicio de fallo multiorgánico, etc, la paciente, su entorno, los profesionales y la sociedad no merecían bulo alguno.

Algunos de nosotros nos hemos fiado de fuentes indirectas, de personas cuyo estado emocional no es el más indicado para sustentar una noticia, de habladurías, de debates más que prescindibles. He leído de llamadas que no deberían haberse producido, de 'visitas' a zonas restringidas, de imperativos legales en las redacciones provinientes de quien no tiene idea...

Y, en el colmo del paroxismo, todos hemos podido ver montajes inventados sobre nuevos casos. Estas falsas noticias incluían la firma del periodista que, presuntamente, las ahbría escrito, y la cabecera del medio. Algunos falsos casos apuntaban a Castilla-La Mancha, por citar un caso, y el tema ya está en los tribunales. Parece una broma, pero no lo es. Esto no es periodismo, pero puede dañarlo aún más.

Denuncia de la Consejería de Sanidad de CLM, a la Fiscalía de Toledo, ante la proliferación de noticias falsas sobre casos de Ébola. Firmadas con el nombre de periodistas reales y de medios rales. La locura


Podría extenderme más, pero creo que queda claro el mensaje. El hagstag que (creo) se sacó de la manga @javiviz acertadamente, #QuitadlafotodeTeresa, resume bien el sentir: cuidemos un poco nuestro trabajo y la labor que hacemos,y la intimidad de la gente, por descontado.

El hagstag #QuitadlafotodeTeresano se movió tanto como yo pensaba, pero @javiviz tenía más razón que un santo

lunes, 6 de octubre de 2014

Sobre la financiación del Instituto de Salud Carlos III



La explicación que dio ayer en el Congreso Carmen Vela, secretaria de Estado de I+D+i, sobre la pérdida de financiación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), merece una reflexión. El ISCIII se nutre de fondos ministeriales, pero también de un pequeño porcentaje de lo que factura la industria farmacéutica (entre el 1 y el 2 por ciento del total, algo regulado por la disposición adicional sexta, si mal no recuerdo). Los laboratorios destinan, de este porcentaje, la mitad a la investigación sanitaria del Carlos III, que depende de Economía, y la otra mitad al Ministerio de Sanidad (entre otras cosas, al Fondo de Cohesión -que anda muy escaso, dicho sea de paso-).

Me parece importante concretar qué parte de la financiación del Instituto es pública, y cuál, privada, pero no logro reunir los datos: hasta donde he llegado, gracias a la ayuda de @lauragibanes, intuyo que el dinero público supera al privado. Por cierto, el ISCIII contaba este año con algo más de 286 millones; en 2015 serán 273. Como recuerdo, el Carlos III lleva cinco años perdiendo financiación, con la excepción de este año, con un 2 por ciento más. En 2015 perderá más de un 4 por ciento, y en 2011, 2012 y 2013 su presupuesto también cayó, uno de los años casi un 10 por ciento. La media sonrisa de 2014 se vuelve a difuminar: la (teórica) recuperación económica no redunda en el Carlos III. 

Así ha evolucionado el presupuesto del ISCIII en los últimos cinco años. La lectura está clara

Me parece bien (siempre con transparencia y buena gestión) que la industria aporte fondos a la investigación, aunque me parecería mejor que la Administración no tuviera que justificar recortes por una menor aportación privada. Y es que lo que propone Vela, y en principio no le falta lógica, es que, con la caída del gasto y la factura farmacéuticas, los laboratorios ingresan menos, por lo que se reducen los fondos que deben destinar a las arcas del Carlos III. Mientras Vela dice que el dinero que aporta el Ministerio va aumentando, aunque, visto lo visto, no lo suficiente para que el Instituto no sufra recortes presupuestarios. Este año, Economía dio 18 millones más al ISCIII, y en 2015 pondrá otros seis extra, parece. La secretaria de Estado dijo, literalmente, "hemos hecho lo que hemos podido", dando a entender que Economía no puede compensar la aportación reducida de la industria.

La conclusión es que el Instituto Carlos III no lo tiene fácil. El Gobierno no puede, o no quiere, insuflarle más financiación, y ni siquiera lo deja al margen de los recortes generalizados. Pero es que el Gobierno lleva años fomentando una reducción del gasto farmacéutico, lo que, visto lo explicado antes, afecta indirectamente a que el ISCIII reciba menos fondos de la industria. Parece un loose-loose. La pregunta que me surge es si el porcentaje que aportan los laboratorios puede subir y superar ese 1-2 por ciento de su facturación. Lo ignoro, pero imagino no está la industria como para aceptar otra vía de escape de fondos.

Carmen Vela, hace unos días en el Congreso.
Sobre la pérdida de fondos del ISCIII,
tras decir que la financiación púvblica sube,
añadió: "Hemos hecho lo que hemos podido"

El Instituto Carlos III ha impulsado en los últimos años, dándoles la manija de la investigación biosanitaria, los Institutos de Investigación Sanitaria (IIS) y los Centros de Investigación Biomédica en Red (Ciber). Son, o eso se pretende, la joya de la corona de la investigación biomédica, junto con el CNIO y el CNIC (que tendrán el año próximo presupuestos congelados, por cierto). El ISCIII tiene buenos proyectos y un director que, hasta donde sé, tiene ganas de ver a la ciencia más arriba de lo que está ahora. Pero sus centros y proyectos van a tener que liderar el sistema, salvo que la letra pequeña de los presupuestos siga otra cosa, apretándose el cinturón y con unos bolsillos menos llenos. 

Todo lo que he escrito afecta a la cáscara, a lo que las personas de a pie (quizá los periodistas algo más) podemos saber sobre la financiación de los centros públicos. Ignoro, y ojalá sea así, si, bajo una apariencia de recortes, centros como el Carlos III pueden mejorar indicadores de la i+d+i con una microgestión basada en el más con menos. Si es así, estaré encantado de escribir en este y otros foros que la pérdida de fondos tiene poca importancia. Repito, ojalá sea verdad el más con menos, pero lo que la ciencia necesita es que se intuya, desde fuera y sin tener que indagar mucho, que el Gobierno apuesta por ella. Y no, hasta ahora no se ve a las claras.

No es por hacer demagogia: más allá de pancartas o partidismos,
esta frase encierra una verdad como un templo. Hay que sacarla a la calle,
pero también meterla en la cabeza de muchos.

lunes, 29 de septiembre de 2014

El sector biotecnológico... ¿aguanta el tirón? Sobre BioSpain 2014, y más


En los últimos días he tuiteado mucho de Biotecnología, más de lo normal. Lo he hecho desde Santiago, cubriendo in situ el BioSpain 2014, alejándome 3 días de la política sanitaria y científica que me atrapa en el día a día laboral. Sólo en parte, ya que Mato, Farjas, Núñez-Feijóo y compañía visitaron el congreso, y Ministerio de sanidad y consejerías autonómicas decidieron celebrar una reunión informal coincidiendo en tiempo y espacio con el congreso. Ni yéndome de Madrid a hablar sólo de biotecnología me libro de la política sanitaria, que eclipsó informativamente a lo puramente biotecnológico cuando la ministra anunció la financiación pública de Sofosbuvir, para la hepatitis C. Canutazo, llamada al periódico, "oye guárdame otra página", más curro...

Con el hagstag #BioSpain2014, el congreso se movió bien en redes sociales.
Algo más de impacto 2.0 me esperaba yo, quizá

Este post es una mezcla de la crónica de ambiente que escribí para un especial publicado en Diario Médico, y de otras ideas que no tienen en esta publicación su destino más lógico. ¿Qué me traigo de BioSpain? Mucho curro, pero un montón, y mucho gusto de saludar, charlar y compartir ideas con medio sector (medios, clínicos, investigadores, empresarios, patronal, inversores...) Llevo 8 años viajando para cubrir congresos científicos, nacionales e internacionales, y este BioSpain se ha llevado la palma en cantidad de curro. Me ha dejado exhausto mentalmente, y la noche compostelana del jueves me remató. Sarna con gusto no pica...

Networking nocturno.
Tras el curro, hubo algo de tiempo para visitar los bares compostelanos.

La séptima edición de BioSpain ha cumplido expectativas. El congreso, desde su edición de 2010 en Pamplona (era su cuarta edición), va sobrado: es un valor seguro y ya sólo le queda superar registros. Madrid 2006 y Granada 2008 sembraron la semilla cuando la cita aún era más underground; Bilbao 2012 confirmó el boom, y Santiago 2014 no iba a ser menos. El norte le sienta bien a BioSpain: veremos si la edición de 2016 sige la tradición, o se mueve hacia el sur. Algunos 'listos' piden Canarias... ;)


El primer especial que escribí sobre BioSpain. Hace ya seis años...

Visto desde el punto de vista del periodista asistente, la evolución ha sido tremenda. Casi no guardo recuerdos de la primera edición a la que asistí, en Madrid 2006. Sí me acuerdo más de Granada 2008, donde, medios locales al margen, creo que fui el único periodista invitado a cubrir el congreso. Me vi buscándome la vida, comiendo con investigadores y clínicos, buscando entrevistas, pululando... Era novato, pero guardo buenos recuerdos, como la cerveza que me tomé en un pequeño bar con Mariano Esteban, investigador del CNB-CSIC y hoy presidente de la Real Academia de Farmacia, mientras hablábamos sobre virus y vacunas.

... Y van cinco ediciones. En 2006 le cogí el gusto al sector, y he tenido la suerte de estar en 2008 (Granada), 2010 (Pamplona), 2012 (Bilbao) y en ésta última, 2014 (Santiago)

Lo difícil no es llegar, sino mantenerse y seguir creciendo, y ahí BioSpain puede esbozar una sonrisa. Es más de lo que puede hacer el sector al que representa, que está pasando un año de dudas y con el gesto algo torcido, consciente de que, más que nunca, se la jugará entre los presuntos brotes verdes de 2015 tras dos años difíciles en los que, pese a todo, ha aguantado el tirón. Hay razones para ver el vaso medio lleno, o medio vacío.

Este sector es multidisciplinar, pero no deja de ser una familia. No muy extensa, y muy joven. La media de edad de clínicos, responsables de laboratorios, inversores, empresarios, etc., puede rondar los 40. Todos se conocen, y viven el congreso de forma diferente a lo que pueden ser sus homólogos de otras disciplinas. Reina cierto desenfado y es casi imposible, también para los medios que normalmente cubren el sector, caminar 100 metros en BioSpain sin dar 200 abrazos, estrechar 100 manos y echar unas cuantas risas.


La política, en BioSpain. El presidente Alberto Núñez-Feijóo, la ministra Ana Mato, los consejeros Echániz y Rodríguez... Los políticos se acercaron al congreso, lo visitaron y aprendieron un poco de biotecnología (espero).

La biotecnología asoma la cabeza pese a las dificultades: el sector tiene mucho de vocacional, y sus protagonistas lo sienten suyo. Lo conocen como la palma de su mano, hacen los deberes, van pasos por delante y lo defienden con uñas y dientes. Los clásicos de la biotecnología llevan años compartiendo congreso, y saben que el networking es igual de fructífero con el primer café de la mañana, entre los stands comerciales, en las sesiones científicas y con la penúltima copa de la noche.

Hay tiempo para todo, también para recordar que se necesita ayuda externa, tanto pública como privada. En esta edición, estuvieron presentes la ministra de sanidad, los consejeros autonómicos, el presidente de la Xunta... El tiempo dirá si este apoyo presencial se convierte en apoyo económico, social y político. Ya tenemos los PGE para 2015, y parece haber una subida para la I+D+i... habrá que leer la letra pequeña, y esperar para saber si la biotecnología puede aprovecharse.

El CSIC, que alberga numerosos biomédicos y biotecnológicos, trata de levantar la cabeza tras su annus horribilis.
A vueltas con la financiación.... Forges, agudo, como siempre.